LO QUE DEBES SABER

 

 

 

RECIEN NACIDO CON SÍNDROME DE DOWN


INFORMACIÓN A LA FAMILIA Y PASOS A SEGUIR

Desde el momento en que una familia recibe el diagnóstico confirmado de que su hijo ha nacido con Síndrome de Down, se desencadenan una serie de consecuencias de índole emocional y un desconcierto general en los padres y demás familiares que hace necesaria una reestructuración interna que facilite la asimilación y aceptación de esta situación, la cual, en la mayoría de las ocasiones es inesperada. Cada miembro de la familia, como ser individual y con sus propias características necesitará un tiempo diferente de adaptación que hay que respetar y comprender.

Por ello, es importante que en el seno familiar se desarrolle una atmósfera dialogante y sincera para que cada miembro pueda expresar libremente sus sentimientos sin sentirse cohibidos ni culpables. Cuanto antes facilite la familia esta situación, con mayor rapidez se disiparán las dudas y preocupaciones que todos sin duda tienen y antes se iniciará la intervención con el recién nacido.

Esto incluye el hacer partícipe de esta comunicación al resto de la familia y a los amigos, los cuales esperan en la mayoría de las ocasiones una primera respuesta de iniciativa por parte de los padres por temor a herir sus sentimientos o a no saber como trata el tema con naturalidad. A mayor sinceridad por parte de los padres mayor será la respuesta positiva por parte de los que os rodean.

 

¿ CUALES SON LAS REACCIONES MÁS COMUNES ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN?

Sin ánimo de generalizar, existen una serie de reacciones emocionales , que en su mayoría son normales y que suponen los medios que los seres humanos creamos a modo de mecanismos de defensa para entender y aceptar la nueva situación familiar. Esto sentimientos son :

- Sentimientos de Pérdida del Hijo deseado: todas las madres idealizan de alguna manera el hijo que están gestando, de manera que cuando este nace y presenta Síndrome de Down todas las ilusiones del embarazo desaparecen dando lugar a una sensación de desconcierto y de temor ante lo desconocido.


- Incredulidad ante el diagnóstico: también en muchas ocasiones y durante las semanas que tardan en dar el informe del cariotipo, los padres tienen grandes esperanzas de que el diagnostico no sea el que inicialmente les han dado, por lo que muchas veces piensan que el médico está equivocado y emprenden una serie de acciones cuyo fin es conseguir otro diagnóstico más favorable.


- Sentimientos de Culpabilidad y Búsqueda de la Causa: estos sentimientos son muy usuales entre los padres, puesto que existe una tendencia natural a buscar una causa concreta y lógica a todo lo que pasa. En ocasiones uno o los dos miembros de la pareja pueden culparse a si mismos o al otro miembro de la pareja.


- Huida de la realidad: que puede manifestarse mediante la imaginación de manera inconsciente de la desaparición del origen del problema, es decir mediante la desaparición de su hijo mediante la muerte por ejemplo, como liberación y huida de los problemas.


- Ansiedad ante el tipo de afecto que sienten ante sus hijos: el proceso de asimilación provoca una gran ansiedad y angustia entre los padres, que puede distorsionar los sentimientos. Se puede temer por ejemplo que nunca se llegará a querer a su hijo y dudan sobre su valía educativa como padres.


- Tristeza, Frustración, Inseguridad: el proceso en el que los padres están inmersos es demasiado complejo y agotador por lo que pueden desarrollarse sentimientos de pena, depresión, desvalorización personal como cuidadores y educadores. En ocasiones pueden perder la confianza en sí mismos para engendrar hijos sanos.


- Ira, Agresividad, Enfado: que suelen desplazar bien hacia sí mismos o hacia el contexto: familia, amigos, médicos, terapeutas etc...


- Aislamiento y dificultad para transmitir el diagnóstico: Los primeros momentos tras el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down son muy desconcertantes además de generar sentimientos contradictorios. Esto provoca una situación de introversión por parte de la familia que se niega a expresar lo que sienten al contexto exterior, puesto que pueden vivenciarlo como una manera de aceptar lo que aún no son capaces de comprender.


Estos sentimientos descritos , suelen darse de manera muy generalizada en las familias durante los primeros meses de vida del bebé con Síndrome de Down. A lo largo del primer año y siempre que los padres reciban el apoyo y el asesoramiento suficiente, estos sentimientos van disminuyendo y se consigue reorganizar la dinámica familiar que incorpore al nuevo miembro , aceptándolo y buscando el apoyo mutuo entre los demás.

 

¿ QUE PASOS HAY QUE SEGUIR TRAS EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN?

CONFIRMACIÓN DEL DIAGNÓSTICO:
Es conveniente que la primera noticia, la de un profesional sanitario con experiencia y conocimientos actualizados sobre el síndrome de Down. Posteriormente se realiza la prueba genética ( cariotipo) que confir me la presencia de un cromosoma más en el bebé.


GESTIÓN DE ASUNTOS ADMINISTRATIVOS:
Desde las Asociaciones, se pueden ofrecer información a cerca de los siguientes aspectos:


a) Programa de Salud que siguen todas las personas con S. Down en España.

b) Información sobre las gestiones a realizar para la expedición del Certificado de Minusvalía, a través de los Centros de Orientación y Valoración de cada provincia

c) Información sobre las prestaciones económicas que pueden percibir y el proceso que tiene que seguir.


INICIO DE LA INTERVENCIÓN TERAPEUTICA CON EL BEBE CON SINDROME DE DOWN Y CON LAS FAMILIAS:


a) Primera acogida y asesoramiento familiar: en esta primera entrevista se le informa a las familias de todos las dudas y preguntas que se hacen al principio, además de servir como apoyo psicológico para aquellas que lo necesiten.

b) Inicio de la Atención Temprana: tras la incorporación del nuevo miembro a la asociación, se inicia el Programa de Atención Temprana que consiste en una serie de medidas de rehabilitación para estimular al bebé desde todos los aspectos más básicos: desarrollo motor, cognitivo, lingüístico, social y emocional. Los padres han de ser los principales propulsores del desarrollo de sus hijos y han de implicarse activamente en estas sesiones de trabajo para generalizar lo aprendido en el contexto familiar.

c) Participación en las Escuelas de Padres: al mismo tiempo que se desarrollan los programas de atención temprana, los padres se incorporan a un grupo de trabajo denominado Escuela de Padres, donde mensualmente los padres se dan cita para tratar temas de interés y sobre todo para establecer contactos y lazos de unión con otras familias en similares circunstancias.

d) Tratamiento individualizado para los padres: En ocasiones también es importante que los padres reciban un tratamiento y apoyo individualizado o en pareja para ayudarles a superar la situación en la que se encuentran.