TODO SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

SALUD

RECIEN NACIDO CON SÍNDROME DE DOWN: INFORMACIÓN A LA FAMILIA Y PASOS A SEGUIR

Desde el momento en que una familia recibe el diagnóstico confirmado de que su hijo ha nacido con Síndrome de Down, se desencadenan una serie de consecuencias de índole emocional y un desconcierto general en los padres y demás familiares que hace necesaria una reestructuración interna que facilite la asimilación y aceptación de esta situación, la cual, en la mayoría de las ocasiones es inesperada. Cada miembro de la familia, como ser individual y con sus propias características necesitará un tiempo diferente de adaptación que hay que respetar y comprender.

Por ello, es importante que en el seno familiar se desarrolle una atmósfera dialogante y sincera para que cada miembro pueda expresar libremente sus sentimientos sin sentirse cohibidos ni culpables. Cuanto antes facilite la familia esta situación, con mayor rapidez se disiparán las dudas y preocupaciones que todos sin duda tienen y antes se iniciará la intervención con el recién nacido.

Esto incluye el hacer partícipe de esta comunicación al resto de la familia y a los amigos, los cuales esperan en la mayoría de las ocasiones una primera respuesta de iniciativa por parte de los padres por temor a herir sus sentimientos o a no saber como trata el tema con naturalidad. A mayor sinceridad por parte de los padres mayor será la respuesta positiva por parte de los que os rodean.

 

¿ CUALES SON LAS REACCIONES MÁS COMUNES ANTE EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN?

Sin ánimo de generalizar, existen una serie de reacciones emocionales , que en su mayoría son normales y que suponen los medios que los seres humanos creamos a modo de mecanismos de defensa para entender y aceptar la nueva situación familiar. Esto sentimientos son :

- Sentimientos de Pérdida del Hijo deseado: todas las madres idealizan de alguna manera el hijo que están gestando, de manera que cuando este nace y presenta Síndrome de Down todas las ilusiones del embarazo desaparecen dando lugar a una sensación de desconcierto y de temor ante lo desconocido.

- Incredulidad ante el diagnóstico: también en muchas ocasiones y durante las semanas que tardan en dar el informe del cariotipo, los padres tienen grandes esperanzas de que el diagnostico no sea el que inicialmente les han dado, por lo que muchas veces piensan que el médico está equivocado y emprenden una serie de acciones cuyo fin es conseguir otro diagnóstico más favorable.

- Sentimientos de Culpabilidad y Búsqueda de la Causa: estos sentimientos son muy usuales entre los padres, puesto que existe una tendencia natural a buscar una causa concreta y lógica a todo lo que pasa. En ocasiones uno o los dos miembros de la pareja pueden culparse a si mismos o al otro miembro de la pareja.

- Huida de la realidad: que puede manifestarse mediante la imaginación de manera inconsciente de la desaparición del origen del problema, es decir mediante la desaparición de su hijo mediante la muerte por ejemplo, como liberación y huida de los problemas.

- Ansiedad ante el tipo de afecto que sienten ante sus hijos: el proceso de asimilación provoca una gran ansiedad y angustia entre los padres, que puede distorsionar los sentimientos. Se puede temer por ejemplo que nunca se llegará a querer a su hijo y dudan sobre su valía educativa como padres.

- Tristeza, Frustración, Inseguridad: el proceso en el que los padres están inmersos es demasiado complejo y agotador por lo que pueden desarrollarse sentimientos de pena, depresión, desvalorización personal como cuidadores y educadores. En ocasiones pueden perder la confianza en sí mismos para engendrar hijos sanos.

- Ira, Agresividad, Enfado: que suelen desplazar bien hacia sí mismos o hacia el contexto: familia, amigos, médicos, terapeutas etc...

- Aislamiento y dificultad para transmitir el diagnóstico: Los primeros momentos tras el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down son muy desconcertantes además de generar sentimientos contradictorios. Esto provoca una situación de introversión por parte de la familia que se niega a expresar lo que sienten al contexto exterior, puesto que pueden vivenciarlo como una manera de aceptar lo que aún no son capaces de comprender.

Estos sentimientos descritos , suelen darse de manera muy generalizada en las familias durante los primeros meses de vida del bebé con Síndrome de Down. A lo largo del primer año y siempre que los padres reciban el apoyo y el asesoramiento suficiente, estos sentimientos van disminuyendo y se consigue reorganizar la dinámica familiar que incorpore al nuevo miembro , aceptándolo y buscando el apoyo mutuo entre los demás.

 

¿ QUE PASOS HAY QUE SEGUIR TRAS EL NACIMIENTO DE UN HIJO CON SÍNDROME DE DOWN?

CONFIRMACIÓN DEL DIAGNÓSTICO:
Es conveniente que la primera noticia, la de un profesional sanitario con experiencia y conocimientos actualizados sobre el síndrome de Down. Posteriormente se realiza la prueba genética ( cariotipo) que confir me la presencia de un cromosoma más en el bebé.

GESTIÓN DE ASUNTOS ADMINISTRATIVOS:
Desde las Asociaciones, se pueden ofrecer información a cerca de los siguientes aspectos:

a) Programa de Salud que siguen todas las personas con S. Down en España.

b) Información sobre las gestiones a realizar para la expedición del Certificado de Minusvalía, a través de los Centros de Orientación y Valoración de cada provincia

c) Información sobre las prestaciones económicas que pueden percibir y el proceso que tiene que seguir.

INICIO DE LA INTERVENCIÓN TERAPEUTICA CON EL BEBE CON SINDROME DE DOWN Y CON LAS FAMILIAS:

a) Primera acogida y asesoramiento familiar: en esta primera entrevista se le informa a las familias de todos las dudas y preguntas que se hacen al principio, además de servir como apoyo psicológico para aquellas que lo necesiten.

b) Inicio de la Atención Temprana: tras la incorporación del nuevo miembro a la asociación, se inicia el Programa de Atención Temprana que consiste en una serie de medidas de rehabilitación para estimular al bebé desde todos los aspectos más básicos: desarrollo motor, cognitivo, lingüístico, social y emocional. Los padres han de ser los principales propulsores del desarrollo de sus hijos y han de implicarse activamente en estas sesiones de trabajo para generalizar lo aprendido en el contexto familiar.

c) Participación en las Escuelas de Padres: al mismo tiempo que se desarrollan los programas de atención temprana, los padres se incorporan a un grupo de trabajo denominado Escuela de Padres, donde mensualmente los padres se dan cita para tratar temas de interés y sobre todo para establecer contactos y lazos de unión con otras familias en similares circunstancias.

d) Tratamiento individualizado para los padres: En ocasiones también es importante que los padres reciban un tratamiento y apoyo individualizado o en pareja para ayudarles a superar la situación en la que se encuentran.

 VACUNACIÓN EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Calendario de Vacunaciones, Asociación Española de Pediatría, 2005

0 meses	2 meses	4 meses	6 meses	12-15 meses	15-18 meses	24 meses	3 años	6 años	11-12 años	13-16 años (y cada 10 años)
Hepatitis B1	Hepatitis B2,3	Hepatitis B3	Hepatitis B2,3						Hepatitis B4
	Difteria5 Tétanos Tosferina acelular	Difteria Tétanos Tosferina acelular	Difteria Tétanos Tosferina acelular		Difteria Tétanos			Difteria Tétanos Tosferina acelular		Difteria12 tipo adulto Tétanos
	Polio6	Polio	Polio		Polio
	H. influenzae B7	H.influenzae B	H.influenzae B		H.influenzae B
				Sarampión Rubéola Paperas8			Sarampión Rubéola Paperas
	Meningococo C conjugada9	Meningoco-co C conjugada	Meningococo C conjugada
				Varicela10				Varicela
	Neumococo conjugada heptavalente11	Neumococo conjugada heptavalente	Neumococo conjugada heptavalente	Neumococo conjugada heptavalente

Notas:

(1) Hepatitis B. Se pueden emplear dos pautas de vacunación: 1) Con inicio al nacimiento y continuación a los 2 y 6 meses de edad. 2) Con inicio a los 2 meses y continuación a los 4 y 6 meses. Los hijos de madres HBsAg positivo deben recibir una dosis de vacuna junto con 0,5 ml de gammaglobulina antihepatitis B en sitios anatómicos separados dentro de las primeras 12 horas de vida. La segunda dosis se administrará al mes de vida y la tercera a los 6 meses. En los casos de desconocimiento del HBsAg deberá administrarse la vacuna al nacimiento e investigarlo de manera que en caso de ser positivo pueda administrarse la gammaglobulina antihepatitis B en la primera semana de vida.

(2) Pauta 0-2-6 meses de vacuna contra la hepatitis B.

(3) Pauta 2-4-6 meses de vacuna contra la hepatitis B.

(4) Vacunación a los niños de 11-12 años pertenecientes a grupos no vacunados en el primer año de vida. Se empleará la pauta 0-1-6 meses.

(5) Difteria, Tétanos y pertussis acelular en todas las dosis. Se recomienda su administración a los 6 años.

(6) Polio inactivada en todas las dosis. Se suprime la 5ª dosis (de pautas anteriores).

(7) Haemophilus influenzae tipo b

(8) Sarampión, Rubéola y Parotiditis (paperas): triple vírica. La segunda dosis se administrará al inicio de la escolarización. En los casos en los que no se haya recibido la segunda dosis, se completará el esquema en la visita de los 11-12 años.

(9) Neisseria meningitidis C. Se aconseja vacunar a los menores de 18 años susceptibles.

(10) Varicela: El Comité Asesor de Vacunas mantiene la recomendación de la vacunación universal de niños sanos a la edad de 12-15 meses, y considera que esta estrategia es preferible a cualquier otra que vaya dirigida a grupos concretos. A los 11-12 años, vacunación selectiva de niños no previamente vacunados y con historia clínica fehaciente de no haber pasado la enfermedad. Se administrará una sola dosis, salvo en los mayores de 13 años en los que se deberá administrar dos dosis separadas por 6-8 semanas. Se espera disponer pronto de un preparado con indicación para niño sano.

(11) Vacuna antineumocócica conjugada 7-valente: pauta 2-4-6 meses con una dosis de recuerdo en el segundo año de vida.

(12) Vacunación a los 13 años con vacuna difteria, tétanos y pertussis de adultos (baja carga antigénica) (dopa) con el fin de prolongar la inmunidad frente a estos antígenos; administrar una dosis cada 10 años en la edad adulta.

Si quieres más información puedes hacer click en el siguiente enlace:

VACUNACIÓN EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

 

PRINCIPALES ALTERACIONES ORGANICAS

Las principales alteraciones orgánicas que pueden encontrarse con mayor frecuencia en las personas con Síndrome de Down son:

- Cardiopatía Congénita en recién nacidos.
- Estenosis o atresia digestiva.
- Enfermedad de Hirschprung o Megacolon congénito.
- Celiaquía.
- Trastornos Odontoestamatológicos: erupción retrasada, malposición dentaria, agenesia, formas alteradas.
- Trastornos cutáneos como la xerosis (piel seca) y la quelitis comisural.
- Pérdida de Audición
- Problemas obstructivos e infecciones de las vías respiratorias
- Errores refractarios de la visión
- Inestabilidad atlantoaxial
- Escoliosis
- Luxación de caderas en la adolescencia o edad adulta.
- Inestabilidad dela rótula
- Pies planos
- Función endocrina alterada. Mayor frecuencia de hipotiroidismo.

 

LA ALIMENTACIÓN EN LOS NIÑOS CON S.D. EVOLUCIÓN EN EL TIPO DE COMIDA:

Los problemas de alimentación no son inusuales en bebés con S.D., posiblemente debido a la hipotonía de los músculos bucofaciales y a la estructura pequeña de la boca. Sin embargo, éste no debe ser motivo para evitar que este proceso no siga el camino evolutivo adecuado.

La primera dificultad con la que nos encontramos en la alimentación de los pequeños, es el proceso de adaptación de los alimentos triturados o semitriturados a los alimentos sólidos. Estos pasos han de ser muy graduales, pero hay que llevarlos a cabo aunque el bebé se muestre reacio ya que es la mejor manera de combatir la hipotonía y de que sus músculos bucofaciales se acostumbren a trabajar. Los pasos a seguir son:

- Alimentos pasados por la batidora.
- Después por el pasapurés.
- Alimentos chafados con el tenedor.
- Pequeños trozos sólidos de comida.

Además, cuando se empiecen con alimentos sólidos se debe utilizar una cuchara pequeña, plana y bien redondeada. Debe ponerse una pequeña cantidad de alimento en la punta de la cuchara para facilitarle al bebé conseguirla. La cuchara debe ponerse en la punta de la lengua guiándola hacia el interior de la boca.

Debemos procurar no eliminar pasivamente el contenido de la cuchara. Ejerciendo una suave presión sobre la lengua con la cuchara, el bebé se animará a abrir la boca y a apoderarse activamente de la comida con la parte interna de los labios. De esta forma estamos haciendo que el niño sea activo en su proceso de alimentación y por tanto empezamos a trabajar su autonomía.

Otra de las dificultades añadidas, es la masticación y deglución de alimentos. Este proceso está estrechamente relacionado con la dentición. El patrón de erupción en niños con S.D. es tardía y además puede estar perturbado, así los molares aparecen antes de que hayan hecho erupción todos los incisivos. (Lo habitual es que la dentición de leche esté completa hacia los 24-30 meses. En niños con S.D. puede no completarse hasta los 4-5 años). Esto puede ser motivo de que se retrase el proceso de masticación, no obstante en el momento en el que el bebé esté en disposición de masticar, puede ponerse un poco de alimento sólido entre las encías molares y el carrillo a un lado de la boca, esto estimula la acción de masticar y además el bebé utiliza la lengua para manipular la comida hacia el centro de la boca y poder engullir. Esto desarrollará más el tono y el movimiento lingual.

Es importante que este proceso siga su curso evolutivo por las tremendas implicaciones que van a tener posteriormente para el lenguaje. Una boca que ha trabajado, que ha mejorado por tanto en su hipotonía, una lengua con buen tono es la mejor preparación para una correcta articulación.

ACTITUD DE LOS PADRES ANTE LA COMIDA:

En un porcentaje bastante alto, los problemas de alimentación en los niños están íntimamente relacionados con la actitud de ansiedad de los padres ante las horas de la comida.

En muchos casos además y sin quererlo, por supuesto, son los propios padres los que pueden estar reforzando estas situaciones problemáticas. Es la llamada “trampa reforzadora” en la que se produce un mutuo reforzamiento de la conducta problema del niño y del comportamiento de los padres. Por ejemplo, la falta de autonomía al comer, aumenta en la medida en que es “más fácil” reforzar la pasividad del niño dándole de comer o vistiéndole, que retirar reforzadores contingentes a pequeños avances en las capacidades de valerse por sí mismos.

CONTEXTO:

Otra de las cosas que debemos tener en cuenta, es el entorno o contexto en el que se come. Algunas pautas que nos pueden servir de ayuda son:

- Acostumbrar al niño a que adopte una buena postura a la hora de comer (Posición erguida).

- Es bueno que se siente a comer con los demás ( o al menos que esté presente mientras los demás comen).

- Evitar estímulos distractores como juguetes, la T.V.

- Que el ambiente sea los más agradable posible, es decir, que el niño no perciba una situación de tensión a la hora de las comidas.

 

INTRODUCCIÓN DE LOS CUBIERTOS
Y MAYOR AUTONOMÍA A LA HORA DE COMER:

3-6 meses:
- No acostumbrarlo a que nosotros vaciamos el alimento en su boca. Que participe más.
- Papillas menos trituradas.

6-9 meses:
- Que coja alimentos con las manos y se los lleve a la boca.
- Ir ofreciendo alimentos como galletas, trozo de pan, para que se los lleve a la boca, los chupe y los mordisquee.
- Dar agua, zumo o leche en un vaso ayudándole. Al principio es normal que derrame mucho líquido.
- Ir dándole alimentos más espesos con la cuchara, procurando que haga movimientos de masticación.
- Animar al niño a que mantenga el biberón con sus manos.

9-12 meses:
- Ofrecer alimentos cada vez más duros para que los mordisquee. Introducir sólidos blandos.
- Estimular el juego simbólico jugando a las comiditas.
- Disminuir la ayuda a la hora de que beba en un vaso.

12-18 meses:
- Que coma en una trona o en una mesita pequeña sentado en una silla lo suficientemente alta para dominar la situación.
- Introducir en su menú trocitos de fruta y otros alimentos sólidos semi-duros.
- Que empiece a coger la cuchara. Irle guiando nosotros con la mano, quitándole la ayuda gradualmente. (Respetar el ritmo de cada niño).
- Que se vaya limpiando su boca cuando se manche.
- Que coja solo el vaso de agua. (Utilizar vasos de plástico, no llenar demasiado).

18-24 meses:
- Continuar la ayuda con la cuchara para que la utilice bien y derrame cada vez menos.
- Que vaya pinchando trocitos de comida con el tenedor y se los lleve a la boca.
- Con esta edad, el niño ha de ser capaz de tomar todo tipo de alimentos, no simplemente los triturados.
- Le podemos ir dando un cuchillo de plástico. Incluso ofrecerle cosas que pueda cortar fácilmente.
- Acostumbrar al niño a las rutinas propias de la hora de comer: lavarse las manos, sentarse en su sitio con el resto de la familia, servir la misma comida que a los demás, ponerle algo que pueda coger con los dedos...etc.

 

SALUD BUCO-DENTAL 

CUIDADOS ORALES
La salud oral de los niños va a depender básicamente de los padres o tutores, guiados y supervisados por el odontólogo, es muy importante saber que si se inicia una prevención oral a edades tempranas podremos llegar a edades adultas con una salud dental aceptable.
El síndrome de Down a nivel buco dental presenta cierta características especificas; alteración en la cronología de erupción, hipotonía o flacidez de los músculos faciales que conlleva a agrandamiento de la lengua (macroglosia) y predisposición a enfermedades en las encías como gingivitis y problemas periodontales.

• Cuidados orales en el recién nacido
Las encías del bebe deben ser de color rosado, suaves, no deben presentar sangrado ni dolor; debemos iniciar una rutina diaria de aseo oral efectuado por los padres o personas a cargo, el cual consistirá en pasar el dedo envuelto en una gasa estéril por la zonas de la encía y dientes en proceso de erupción para retirar de esta manera los restos de comida que se han acumulado. Después de los seis meses presentaran abultamientos y se iniciará lo que se conoce como la dentición temporal o de leche. Se debe evitar ante todo que el niño duerma con el biberón en la boca, ya que esto favorece la aparición de placa dental y caries.

A partir del primer año, es conveniente dejar que el niño juegue con el cepillo de diente y se valla familiarizando con él, poco a poco aprenderá a utilizarlo bajo la supervisión de los adultos, no es necesario que el cepillo de diente tenga pasta dental, podrá hacerlo inicialmente solo con agua ; Cuando el niño controle la deglución se debe añadir pasta dental en poca cantidad.

• Cuidados orales en la niñez
La niñez es una de las etapas mas importantes dentro de la prevención, basada en la implementación de buenos hábitos orales; los cuales deben ser aconsejados por el dentista y supervisados por los padres o cuidadores:
Se aconseja implementar una rutina de higiene; cepillarce los dientes tres veces al día, después de las comidas.
En esta etapa es importante controlar el consumo de chuches y golosinas.
Las visitas al dentista son indispensables , ya que podrá decidir si es necesario la colocación de selladores de fosas y fisuras.
Los selladores de fosas y fisuras es uno de los mecanismos de prevención mas utilizados. Es un material que se coloca en la parte oclusal de los dientes que forma una barrera protectora contra la caries.

• Etapa de la adolescencia
En al adolescencia es la etapa donde mas problemas orales se presenta sobre todo la placa bacteriana que es una fina capa blanquecina que es producida por restos de alimentos y que puede ser removida con un buen cepillado, si esta placa no es removida se calcifica convirtiéndose en calculo (sarro) que a su vez produce sangrado, inflación de la encía (gingivitis) y mal aliento(halitosis).
Los consejos de higiene son los mismos que en la niñez siendo mas difíciles de implementar hábitos orales a esta edad ya que se presenta una mayor resistencia.

 

También puedes consultar información referente a la Salud en personas con el Síndrome de Down en los siguientes enlaces:

- PAUTAS DE LOS CUIDADOS DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

- Página de Salud del portal DownCantabria.

- PROGRAMAS DE SALUD para adultos con síndrome de Down.

- VACUNACIÓN EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.

- PROGRAMA ESPAÑOL DE SALUD PARA LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.